Una delegazione della Federazione Italiana Medici Pediatri – FIMP ha incontrato, lo scorso venerdì 4 novembre, a Bologna, S. Em. Reverentissima il Cardinale Matteo Maria Zuppi, arcivescovo della città e presidente della C.E.I. Obiettivo del confronto: la proposta dei pediatri di famiglia sul “Reddito di fragilità’” per genitori e caregiver e non solo.
La delegazione Fimp era composta dal presidente nazionale, Dott. Antonio D’Avino, dal vicepresidente nazionale Dott. Nicola Roberto Caputo e dal Dott. Serafino Pontone Gravaldi, segretario della provincia di Frosinone e responsabile nazionale Fimp per le malattie rare. Accompagnati dal Mar. Mario Di Stefano, responsabile dell’organizzazione, i delegati sono stati ricevuti presso il Vescovado di Bologna dal Cardinale Zuppi al quale hanno illustrato le progettualità della FIMP sulla disabilità; tematiche che sono particolarmente a cuore ai pediatri, principali recettori delle istanze delle famiglie dei piccoli pazienti fragili.
“Il cardinale ha recepito le nostre istanze – fanno sapere dalla delegazione – ed ha dato la sua piena disponibilità. Si è detto pronto a sostenere le iniziative a supporto dei bambini meno fortunati e delle loro famiglie, garantendo anche l’impegno massimo nell’organizzazione di eventuali convegni legati al mondo della disabilità infantile, per sensibilizzare le istituzioni sulle nostre proposte”. Un ottimo risultato per la Federazione Italiana Medici Pediatri e, soprattutto, per le famiglie con bambini fragili. Un punto di partenza dal quale dare il via ad una trasformazione che nel nostro Paese non è più procrastinabile. In Italia sono 67mila i minori con disabilità complesse. Un esercito, troppo spesso invisibile.
Le proposte della Fimp
La delegazione Fimp, guidata dal presidente D’Avino, ha illustrato al cardinale quali sono le necessità più impellenti, partendo proprio dal Reddito di Fragilità per i caregiver familiari, affinchè possano assistere in maniera dignitosa i propri figli garantendo loro un futuro meno incerto quando verranno a mancare (Legge Dopo di Noi). E poi, non meno importante, la necessità di avere un punto di informazione al quale potersi rivolgere per avere tutte le delucidazioni riguardanti diritti economici ed assistenziali spettanti; in sintesi, uno sportello Asl per la disabilità. E, ancora, la garanzia che il PDTA di ogni singolo bambino sul territorio venga portato avanti in maniera soddisfacente, attraverso la realizzazione di un Centro della disabilità nelle costituenti Case di Comunità dove il pediatra possa interfacciarsi con i vari specialisti. Tra le richieste della Fimp, anche quella di una ‘Scuola di formazione per la disabilità infantile’ che permetta ai bambini con patologia complessa di avere un’assistenza qualificata dal proprio pediatra di famiglia che sarebbe così adeguatamente formato.
Al cardinale Zuppi la delegazione Fimp ha donato una croce simbolica. Una croce che rappresenta “il dolore, l’angoscia, lo smarrimento, la paura del futuro, l’isolamento sociale di queste famiglie che noi pediatri cerchiamo, con le nostre proposte, di aiutare”.
Le istituzioni non possono più girarsi dall’altra parte
Al futuro Governo, pochi giorni prima del voto, la Fimp aveva chiesto il reddito di fragilità per genitori e caregiver di bambini con disabilità che ad oggi ricevono circa 500 euro di indennità mensile, con un reddito annuo medio di 17.476 euro, ovvero inferiore del 7,8% rispetto alla media nazionale. Nel corso di una conferenza stampa, tenutasi lo scorso 6 settembre presso la Camera dei Deputati, la ‘Politica’ era stata messa a conoscenza delle richieste della Fimp, nell’ottica di portare avanti un percorso di conoscenza che possa condurre le istituzioni a prendere i necessari provvedimenti. Tenendo anche presente che sul territorio ci sono circa 11 mila bambini che necessitano di cure palliative per patologie croniche a elevata complessità assistenziale, neurosensoriali e motorie, (uno su 200) si evince che esiste un problema che si ripercuote su tutto il nucleo familiare. Un problema che va risolto concretamente dalle Istituzioni che, soprattutto alla luce del complesso scenario socio-economico che stiamo vivendo, non possono più girarsi dall’altra parte.
“Il 67% delle famiglie con minore disabile non può permettersi una settimana di vacanza lontano da casa – sottolinea il pediatra delle provincia di Frosinone, dott. Serafino Pontone Gravaldi – Non solo, all’interno di questi nuclei familiari ci sono spesso altri minori sani la cui sorte è legata a doppio filo a chi è malato, ma senza alcun sostegno. È fondamentale, perciò, che la politica si attivi per creare strutture e associazioni locali preparate ad accogliere anche per qualche giorno i piccoli. Esistono finanziamenti europei, è ora di utilizzarli”.
